Porozmawiajmy o życiu na onkologii

Dzisiejszy tekst, to kolejny wywiad w ramach cyklu #OnkologiaToŻycie – „Porozmawiajmy o…”.

Gdy napisałam tekst „Onkologia to życie”, znalazło się kilka osób, które zarzuciły mi, że czas, który minął od mojego wyzdrowienia, zrobił swoje i ja już nie pamiętam onkologii, że wyparłam złe wspomnienia i dlatego tak łatwo przyszło mi mówienie o życiu. Dziś udowadniam, że to nieprawda, że postawiona przeze mnie teza jest prawdziwa, że na onkologii naprawdę jest życie. Właśnie dlatego do dzisiejszej rozmowy wybrałam osobę, która jest świeżo po chorobie, która jeszcze w tym trwa i pamięta.

Moim rozmówcą jest Jan Stępień, który tak jak ja leczył się na onkologii w Poznaniu. Janka poznałam w czasie mojej wizyty na oddziale z okazji dnia matki, z której relację możecie przeczytać tutaj.

Janek jest jedną z tych osób, o których się nigdy nie zapomina. Gdy pojawi się w Twoim życiu choć na chwilę, to zostaje w nim na zawsze, choćby jako wspomnienie spotkania. Miałam to szczęście, że nasze drogi tak do końca się nie rozeszły i do dziś utrzymujemy kontakt, którego wynikiem jest ten wywiad. Rozmawialiśmy o życiu, śmierci, chorobie, leczeniu.

 12226689_918906858200981_1733971392_n

Dziewczyna z obrazka: Powiedz mi na co dokładnie byłeś chory?

Janek: Chłoniak anaplastyczny

Możesz w skrócie wyjaśnić, na czym choroba polegała?

Nowotwór polega na błędzie w kodzie genetycznym w procesie replikacji DNA. W efekcie dochodzi do powstania komórki nowotworowej. W większości przypadków nasz układ rozpoznaje takie patogeny i je zwalcza, ale czasami zachodzi do zaburzeń i nasz układ odpornościowy nie walczy z nowotworami. To taka naukowa definicja. W praktyce wyglądało to tak, że miałem guza w brzuchu. W momencie zgłoszenia do lekarza czułem się nieźle, ale w trakcie diagnozowania doszły różne objawy takie jak gorączka, problemy z krążeniem w nodze, bóle brzucha, spadek wagi i przemęczenie, generalnie coraz gorsze samopoczucie.

Jakie były rokowania?

Procent wyleczalności ciężko określić dokładnie , bo jest to dosyć rzadkie. Czytałem trochę w internecie i informacje to 15-55 albo 30-60%. Jak dla mnie jest to mało dokładne i o niczym nie mówi. Powiedziałbym, że rokowania nie były ani złe, ani dobre, ale – gdzieś tak pośrodku. Zmieniało się to w ciągu leczenia.

W jaki sposób byłeś leczony?

Leczenie polega na chemioterapii, radioterapii, przyjmowaniu leków biotechnologicznych takich jak przeciwciała, inhibitory, w przypadku małych guzów stosuje się też wycięcie guzów. Jedną z opcji jest też przeszczep szpiku, na pewno są jakieś inne, o których nie mam pojęcia. Dotychczas przyjąłem 7 cyklów chemii i aktualnie mam leczenie przeciwciałami.

Czyli ostatnia prosta, ale trudno to określić jeszcze 100 procentowym zdrowiem?

Można to tak określić, bo mam całkowitą remisję, a na jak długo, to nikt nie wie, ale z tego, co się orientuję, zawsze jest jakieś ryzyko wznowy.

Ile miałeś lat jak zdiagnozowano chorobę?

17

A teraz masz?

18

17 lat to prawie dorosłość, trudno coś ukryć. Jak dowiedziałeś się o chorobie? Ktoś Ci powiedział jaka jest diagnoza? A może jeszcze inaczej?

Pani ordynator mi powiedziała.

Pierwsza reakcja?

Łudziłem się nadzieją, że jest to ropień i wystarczy to wyciąć (bo taka była początkowa diagnoza), ale czułem się coraz gorzej, a to wskazywało, że chodzi raczej o coś poważniejszego. Dosłownie pierwsze słowo to zatem pewnie ” No, kurwa, no” albo „Fuck”. Ogólnie jednak nastawiłem się na walkę i zrobienie wszystkiego co w mojej mocy, żeby jak najszybciej się wyleczyć.

Był bunt? No, wiesz: „Dlaczego ja? Czemu mnie to spotkało?”

Był i nadal jest, nie widzę w tym niczego złego.

12231459_918910568200610_985065654_n

Ja też nie. Pamiętasz swoje pierwsze wrażenia z onkologii? Ja na przykład nie miałam zielonego pojęcia, czym jest oddział onkologiczny. Do dziś uważam, że ta niewiedza mi pomogła.

Pierwsze wrażenie: oddział jak oddział. Przyjechałem tam na 3 dni i wyszedłem do domu po biopsji. Leżałem na pojedynczej sali, nie miałem kontaktu z innymi pacjentami, pamiętam tylko ładny kolor ścian i obiady, które na początku mi nawet smakowały. Nie chciałem się przywiązywać do nikogo i niczego, co jest chyba zrozumiałe, byłem wkurzony, że nie pojechałem na Openera, ale planowałem dalsze wakacje, wszystko działo się zbyt szybko i nie potrafiłem sobie wyobrazić, że ze zdrowego nastolatka zmienię się w schorowanego i łysego człowieka.

Ale się zmieniłeś. W jakiś sposób pogodziłeś się z tym i podjąłeś walkę. Miałeś 17 lat, twoi rówieśnicy właśnie przeżywali pierwsze miłości i pierwsze razy. Imprezowali, część pewnie pojechała na pierwsze dorosłe wakacje bez rodziców, Ty znalazłeś się na onkologii. Pojawiła się ogromna przepaść. Czy dało radę połączyć te 2 światy? Przyjaciele z czasów zdrowia zostali, czy może nie potrafili się odnaleźć w rzeczywistości z chorym Tobą?

Tak, racja. Myślę, że nie da się tego zbytnio pogodzić, jest to pewnie zależne od rodzaju leczenia, dawek chemioterapii. Jednak ja miałem zalecenia unikać dużych skupisk ludzi co było strasznie wkurzające. To raczej źle odbija się na psychice, przynajmniej na mojej. Ja czuję wpływ do dziś. Mam nadzieję, że z czasem będzie lepiej. Można być oczywiście w związku w czasie leczenia, ale z autopsji wiem, że to wygląda zupełnie inaczej niż u ludzi zdrowych. Tylko niektórzy przyjaciele umieli się odnaleźć.

Cóż, z autopsji wiem, ze każdy chory ma unikać dużych skupisk ludzi, wiadomo leukocyty ledwo zipiące na poziomie 1000 nie sprzyjają chodzeniu na imprezy. Musiałeś więc wylogować się z dotychczasowego życia i odnaleźć się w nowej sytuacji. Kluczowe pytanie: na onkologii jest życie?

Chyba z tym onkologia mi się kojarzy.

Takie nam przyświeca hasło – „onkologia to życie”. Możesz się pod nim podpisać? Jak je rozumiesz?

Że na onkologii ratuje się życia. I tak mogę się je podpisać, sprzeciwiam się nazywaniu raka chorobą śmiertelną, bo to bardzo szkodliwe dla ludzi, którzy się leczą. Nie chcę krytykować naturalnych metod leczenia, ale ich zwolennicy często promują swoje produkty z hasłem „Standardowa chemioterapia nigdy cię nie wyleczy”. To bardzo krzywdzące i szkodliwe myślenie. Wiem, że poruszam tutaj inny aspekt niż ten, który opisujesz na swoim blogu, ale pod życiem na samym oddziale też się podpisuję. Gdy idzie się do szpitala na tydzień, traktujemy to jako wycinek z życia, ale gdy leczymy się dłużej, uczymy się organizować czas i żyć w tej nienormalnej rzeczywistości, zawieramy nowe relacje, uczymy się, czytamy, popadamy w pewną dziwną rutynę.

Na blogu poruszam każdy aspekt onkologicznego życia, takiego, o jakim mówisz też. Masz jakieś miłe wspomnienia z onkologii? Ja lubiłam Boże Narodzenie na oddziale, gdy przychodzili sponsorzy nas rozpieszczać prezentami.

Mam mnóstwo miłych wspomnień. Myślę, że nawet te miłe dominują. Pewnie jest to jakaś forma obrony przed traumą. Mam miłe wspomnienia takie jak robienie ozdób decoupage, zagrałem tam też koncert , żarty ze znajomymi, prezenty (w same święta byłem akurat w domu, ale kilka dni przed prezenty też były rozdawane) rozmowy z anglojęzycznymi studentami, naprawdę poznałem tam bardzo dużo interesujących ludzi z którymi mam kontakt do dziś i są częścią mojego życia. Mimo mojego buntu przeciwko chorobie nie mogę zaprzeczyć, że onkologia to część mojego życia.

12207618_918910564867277_1447346847_n

Myślałeś o śmierci?

Kiedy leczenie szło dobrze, to nie, ale różnie bywało, wtedy myślałem.

Chciałbyś dodać coś od siebie? Przekazać coś osobom, które nigdy na onkologii nie były?

Szczerze mówiąc, nie wiem, co można by dodać. Może to, żeby zarejestrowali się w bazie dawców szpiku. Brak dawców to poważny problem dla niektórych. Nie lubię moralizowania w stylu: korzystajcie z każdej chwili w życiu, bo to nie takie łatwe, chociaż bardzo ważne. Natomiast rejestrowanie się w bazie jest łatwe i szybkie.

12039210_729407013869915_8176976137066218101_n

Koncert na oddziale

(Visited 328 times, 1 visits today)
Navigate