Gdy siostra ma raka

Gdy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, skupiamy się na chorym. Gdy chorym jest dziecko, mamy również na uwadze jego rodziców. Gdy sami jesteśmy rodzicami, jesteśmy w stanie zrozumieć ich ból, identyfikujemy się z nimi, przeżywamy dla nas niewyobrażalne.

Często to chore dziecko ma rodzeństwo. Rodzeństwo całkowicie pominięte, przeszkadzające, będące gdzieś z boku. Nie myślimy o nim, zapominamy, nie pytamy, co czuje. Liczy się tylko mały pacjent i jego dzielni rodzice.

Zadałam sobie trud, by poznać punkt widzenia rodzeństwa dziecka chorego na nowotwór. Efektem tego jest poniższa rozmowa. Trudna rozmowa, którą odbyłam z moją własną siostrą. Moją siostrą bliźniaczką.

Nie wszystkim spodoba się to, co zostało tu wypowiedziane. Szczerość do bólu, żadnego lukru. Ta rozmowa powinna być lekcją dla wszystkich rodziców, nie tylko chorych dzieci. Ja wyciągnęłam z niej wnioski, które w sytuacjach trudnych pozwolą mi być lepszą matką.

foto. Spesalvi

Dziewczyna z obrazka: Moja choroba zmieniła życie nas wszystkich, ale jak dokładnie zmieniła Twoje?

Sylwia: Ja nie odczułam specjalnie żadnej zmiany, poza tym że zaczęłam chodzić sama do szkoły. Po jakimś czasie to stało się normą. Kiedy już cała szkoła wiedziała, że jesteś chora, zaczęłam to wykorzystywać, żeby nauczyciele zwalniali mnie z lekcji do domu albo nie odpytywali, kiedy się nie nauczyłam. W domu też było lepiej. Nagle mogłam wychodzić z domu po szkole bez tłumaczenia gdzie idę i chodzić „na przedszkole” grać w piłkę, na co wiele lat mama nam na to nie pozwalała.

Same plusy.

No, jakby nie patrzeć. W oczach czternastolatki taka niespodziewana wolność to same plusy.

A co dokładnie mówiłaś nauczycielom?

Nie musiałam dużo mówić. Gdy chciałam iść do domu, to mówiłam, że źle się czuję, a kiedy się nie nauczyłam, to chodziłam od początku dnia za smutną miną.

No, ale czy w pewnym momencie nie uznałaś, że ta wolność to jest brak zainteresowania Tobą? Wiesz, takie „niech robi co chce i da nam spokój”?

Nie pamiętam kiedy, ale w pewnym momencie pojawiło się takie uczucie. Momentami zazdrościłam ci tej choroby. Kiedyś pomyślałam nawet że fajnie było mieć guza mózgu to bym umarła i nie musiałabym tego wszystkiego znosić. Chodzi o to, że ja chciałam żyć normalnie jak nastolatka, a mama zarzucała mi, że Ty mnie nic nie obchodzisz, a kiedyś powiedziała mi, że ja na pewno chce żebyś umarła. Wtedy pojawiło się pragnienie posiadania guza mózgu, żebym to ja mogła umrzeć.

Odnoszę wrażenie, że za słowa mamy pretensje miałaś do mnie.

Nie, bo to nie były twoje słowa, tylko jej. Ja widziałam że cierpisz i chciałam ci dać odrobinę swojego życia. Kupiłam Ci piwo, nauczyłam palić papierosy, zabrałam na spacer, ale nie chciałam Cię zabić.

No właśnie chciałam o tym wspomnieć, że ja też chciałam normalności, a Ty mi te normalność dawałaś. Nie musisz tłumaczyć, że nie chciałaś mnie zabić, ja to wiem. Skoro jesteśmy przy mojej śmierci. Pomyślałaś czasem, że ja naprawdę mogę umrzeć?

Tak. Dotarło to do mnie, gdy byłam u Ciebie na intensywnej terapii. Ten obraz do dziś czasem powraca

No, i co wtedy pomyślałaś? Co czułaś? Układałaś sobie jakąś czarną wizję przyszłości beze mnie?

Ja nie brałam pod uwagę, że umrzesz. Dopiero, gdy trafiłaś na OIOM, wiedziałam już, że umierasz, ale nie chciałam żadnego czarnego scenariusza do siebie dopuścić. Dlatego skupiłam się na jasnych stronach. Planowałam, jak przemebluję pokój po twojej śmierci, które rzeczy zatrzymam, a które wyrzucę. Brzmi brutalnie, ale ja byłam wtedy kompletnie sama i chciałam sobie z tym jakoś poradzić – i to było rozwiązanie. Szukanie pozytywnych stron twojej śmierci, ale to nie znaczy, że chciałam żebyś umarła.

Czyli scenariusz był, ale pozytywny. W stylu „wezmę sobie tę fajną bluzkę, którą sobie kupiła”.

No, i w której pojechałam odwiedzić cię w szpitalu.

Jak mogłaś nosić moje ciuchy bez mojej zgody?! <śmiech>

Nie zrobiłaś awantury, bo leżałaś tam pod stertą kroplówek, jakąś pompą i miałaś zakryte oczy. Zapytałam, ale nie powiedziałaś „nie”.

To wszystko wyglądało jak na jakimś horrorze z lekarzem psychopatą.

Foto. Spesalvi

Bardzo doceniam, że umiałaś żyć normalnie w całej tej sytuacji. Cieszę się też, że chciałaś dzielić się ze mną swoim życiem. Powiedz mi, bo, jak sama zwróciłaś uwagę, miałyśmy wtedy 14 lat, przez całe te 14 lat byłyśmy nierozłączne i wiem, że nie lubiłyśmy tego. Ja jednak bardzo przeżywałam, że Ty sama musisz chodzić do szkoły, itd. Czy Tobie w jakiś sposób to przeszkadzało – takie nagłe oderwanie nas od siebie, czy może dostrzegałaś w tym plusy?

Nie było w tym plusów. W sumie to była kwestia przyzwyczajenia, ale byłam tam całkiem sama i czasem, idąc do szkoły, myślałam, co by było, gdybym rzuciła się pod pociąg, ale nigdy nie miałam tego w planach. Albo gdy miałam lepszy dzień, to myślałam o naszych wspólnych planach, np. o motorówce MAiSY.

Pamiętasz, jak na początku, gdy jeszcze leczyłam się w Kaliszu, mama przekazywała nam listy, które do siebie pisałyśmy, a później do Poznania przywoziła nagrania na dyktafonie? Mam wrażenie, że to była jakaś desperacka próba utrzymania silnej więzi, a jednak czas leciał i w pewnym momencie, gdy poznałaś nowe towarzystwo spoza szkoły, zaczęłaś okres dojrzewania, to odrzuciłaś mnie od siebie.

To nie tak. Ja nie miałam w szkole lekko. Rodzice ciągle na mnie najeżdżali. Ci ludzie stanowili moje oderwanie od rzeczywistości. Ich nie obchodziło to, że jesteś chora, ale chciałam, żebyś ty też ich poznała, tyle że mama za każdym razem, gdy gdzieś cię zabrałam, robiła mi wykład o tym, że jesteś chora, itd. Jeśli tylko twoje wyniki pogorszyły się, to była moja wina. Nie miałam ochoty tego dłużej znosić. Mama wpędzała mnie w poczucie winy. Nie chciałam odpowiadać za twoją śmierć.

Chyba chuchali i dmuchali tak na mnie za moimi plecami. Znów o to spytam: czy nie rodziło to w Tobie uczucia, że masz MNIE dość i lepiej bym siedziała w szpitalu?

Nie, to ja się chciałam tam położyć. Chciałam się z Tobą zamienić.

Z zazdrości?

Dla świętego spokoju.

Ustępowano mi na każdym kroku, co z perspektywy czasu uważam za błąd.

A ja dostałam szlaban za to, że Cię popchnęłam, choć ty mnie kopałaś przez pół godziny.

Wiesz, ja też miałam tylko 14 lat i wykorzystywałam swoją pozycję. Tak jak Ty w szkole. Albo wtedy, gdy przestawiłaś mi kule na drugi koniec pokoju i nie mogłam wstać z łóżka

Czasem mnie szantażowałaś, że jak czegoś nie zrobię to powiesz rodzicom, że coś Ci zrobiłam. Oczywiście chciałaś kłamać, ale oni mnie nie słuchali, więc dostałabym jakąś karę.

Przepraszam.

Przepraszam za te kule, ale ja tego nie pamiętam.

Foto. Spesalvi

Jest coś, co wyjątkowo pamiętasz z tamtego okresu? Bo mnie prześladuje do dziś wspomnienie, jak kazałam Cię wyrzucić z pokoju, a rodzice powiedzieli Ci, że masz wyjść. To było koszmarnie niesprawiedliwe, do dziś mam wyrzuty sumienia z powodu tamtej sytuacji. Na swoje usprawiedliwienie mam tylko tyle, że brałam wtedy sterydy, które – jak wiadomo – wpływają na agresję.

Pamiętam, jak mama powiedziała mi, że jesteś chora. Tego, o czym tu mówisz, nie pamiętam. Pamiętam, jak chodziłam po mieście, szukając interaktywnego kotka i jak śpiewałyśmy „jedziemy po zioło” przez telefon. Pamiętam Wielkanoc w szpitalu, jak utknął mi okruch ciastka w gardle

Tak, mama kazała ci wyjść z oddziału, żeby go wykrztusić, bo kaszlałaś jak stary gruźlik i bała się, że pielęgniarka wszystkich wygoni, a gdy wróciłaś, zjadłaś kolejne ciastko i znów okruch utknął Ci w gardle.

Dokładnie tak było. <śmiech>

A kiedy to wszystko się już skończyło, ucieszyłaś się? Cieszyłaś się, że wróciłam? Zakładam, że pewnie w wielu kłótniach pomyślałaś, że wolałaś jak mnie nie było, ale takie sytuacje chcę pominąć. Nie chodzi mi o myślenie w złości.

Ja nie wiem, kiedy to się skończyło. Po prostu się skończyło. Wiem że cała choroba oddaliła nas od siebie. Chodzi o to, że dla mnie też to był koszmarny okres, ale nikt na to nie patrzył. Dzisiaj potrafię to zrozumieć, choć wielu rzeczy po prostu nie chciałam pamiętać. Najgorsze były słowa „To co? Wolałabyś, żeby umarła?” albo „Przecież Ciebie to nic nie obchodziło”. Obchodziło, ale nikt mnie o to nie pytał.

Jeśli Cię to pocieszy, to ja nie czułam, by Ciebie to nie obchodziło, wręcz przeciwnie, odnosiłam wrażenie, że prowadzisz swoją osobistą walkę o normalność dla mnie.

Ja czułam się jak potencjalny dawca szpiku.

Bo byłaś potencjalnym dawcą szpiku. O, co mi przypomniało, też mnie szantażowałaś, że mi go nie dasz. <śmiech>

Ale byłam też córką i siostrą, a oni traktowali mnie jak szpik kostny. Trzymamy go w domu, bo może się przydać. Jak stare krzesła albo materac pompowany.

Jest mi strasznie przykro, gdy dowiaduję się tego wszystkiego, bo nie miałam o tym pojęcia. Wróćmy do tej więzi, o której wspomniałaś, że jest naderwana. Szczerze: jak oceniasz ją teraz?

Teraz mieszkamy daleko od siebie, ale czytam twojego bloga i rozmawiamy. Więź pozostała. Z naszymi starszymi siostrami w ogóle nie mam kontaktu.

Bardzo ubolewam nad tym, że mieszkasz tak daleko i nie możemy widywać się częściej.

Ostatnio, gdy u mnie byłaś sprzeczałyśmy się o moją chorobę. Ja buntowałam się na robienie z naszej mamy cierpiętnicy, która tak dużo przeszła, bo poza nią była masa innych ludzi, na których moja choroba odbiła się, w tym na Tobie. Powiedziałaś wtedy, że z Twojej perspektywy wygląda to inaczej. Nakreślisz mi tę perspektywę?

Chodziło mi o moją relację z mamą. Miałam dużo żalu i pretensji, ale dzisiaj, kiedy sama jestem mamą, potrafię to zrozumieć. Jeśli chodzi o Ciebie, to sama jest sobie winna. Ja nie mam z Tobą żadnych problemów.

Co masz na myśli mówiąc, ze sama jest sobie winna?

Ona mi mówi, że Tobie wydaje się, że wszystko ci się należy, ale jak inaczej może myśleć ktoś, kto wiele lat z rzędu miał wszystko, co chciał? Nie można po wieloletniej chorobie komuś powiedzieć „jesteś już zdrowy”. To jest tak: Chciałaś być traktowana jak zdrowa – oni traktowali cię jak chorą, więc, kiedy nawet mi zabronili traktować Cię chociaż częściowo jak zdrową, to zaczęłaś zachowywać się jak obłożnie chora, bo wszyscy cię tak traktowali. Potem nagle w drugą stronę. Nagle miałaś stać się zdrowa, bo oni tak chcieli. Jak zrobiła, tak ma: sama jest sobie winna.

Napisałaś, że nie masz ze mną żadnego problemu. Mam wrażenie, że jako jedna z nielicznych. Duża część naszej rodziny przestała w ogóle odzywać się do mnie, odkąd nie słyszę, Ty jednak nie. Możesz jakoś określić swój stosunek do mojego niedosłuchu?

Na początku wkurzało, ale bardziej to, że nie chciałaś się do tego przyznać.

Przed innymi tak?

No tak, a ja Ci chciałam pomóc. Byłoby łatwiej, gdybyś od razu wszystkim powiedziała, ale ja szanowałam Twoją decyzję i też nikomu nic nie mówiłam.

Zatem powinnaś być ze mnie dumna, że dziś mówię o tym otwarcie.

Byłam już wtedy, kiedy powiedziałaś, że nie słyszysz, zupełnie obcemu chłopakowi na ulicy, który spytał Cię o godzinę.

Nie pamiętam tego, ale wierzę, że tak było.

Dziękuję, że zgodziłaś się, tak szczerze ze mną porozmawiać i podzielić tym z moimi czytelnikami.

(Visited 1 305 times, 14 visits today)
  • zofronija

    Nie mam za dużo do powiedzenia, ale, dziewczyny – wzruszyłyście mnie i poruszyłyście.
    I jeszcze tylko myślę, że trudna sytuacja mogla być dla Was wyjątkowo trudna – bo jesteście bliźniaczkami a jakby nie patrzeć to szczególna więź, ze wspólną nie tylko rodziną a i grupą rówieśniczą. I nagle choroba stworzyła Wam oddzielne światy. Nie do pozazdroszczenia. (I to w wieku 14 lat, jednym z najpaskudniejszych momentów dorastania).

  • Rzeczywiście trudna rozmowa. Równie skomplikowany temat, bo trudno wyobrazić sobie taką sytuację, kiedy jako dziecko (nastolatka nadal dziecko) chce się mieć guza czy wykorzystuje się choroby siostry. Fajnie, że podzieliłaś się tą rozmową

Navigate